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台版罕病"非常律師"! 陳俊翰取得"美法學博士"

華視影音
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2 個月前

新竹市 / 陳奕寧 方起年 莊明憲 報導

韓劇「非常律師禹英禑」,不被自閉症所困,故事在各地造成話題,台灣也有一位「非常律師」,他就是罹患罕見疾病肌萎症的陳俊翰。 不但是2006年律師高考榜首, 今年還在美國密西根大學取得法學博士學位。不過他選擇回到台灣,希望透過自己的法律專業,倡議台灣罕病藥物給付的制度改革,改善更多障礙者的生活。

爆紅韓劇非常律師禹英禑,呈現自閉症患者,克服困難成為律師,感人故事在全世界熱播,而台灣也有一名罕病律師,是罹患俗稱SMA,先天性脊髓性肌肉萎縮症的陳俊翰,肌萎症律師陳俊翰說:「真心希望的是讓社會大眾看到,罕病的病患家庭他們遭遇的困難,我們國家社會做的其實還遠遠不夠。」

從出生就被醫生診斷肌萎症,就讀新竹高中時,同學還會幫忙搬輪椅,即使全身癱瘓,但完全不影響對法律的熱情,不但是2006年律師高考榜首,還進入哈佛法學攻讀碩士,今年又取得密西根大學法學博士,但他沒有留在美國執業,反而選擇回到家鄉台灣,希望能為台灣醫療制度帶來改變,肌萎症律師陳俊翰說:「執業律師可以幫助的,就是個案當事人而已,比較想要靠自己的一些法律專長,去推動一些比較廣大的政策。」

不論是喝水擦汗等日常,都需要媽媽從旁協助,陳俊翰罹患的肌萎症,健保只給付7歲以下病患,年近40的陳俊翰面臨無藥可用的情況,只能任憑身體機能逐漸退化,陳俊翰研究藥物納保審查機制,希望翻轉罕病用藥的給付標準,肌萎症律師陳俊翰說:「其實我覺得自己還算是幸運的,我如果回到台灣來的話,我希望讓更多人的生活變得更好。」心懷使命陳俊翰要利用自己的法律專業,替更多障礙者以及罕病病患爭取屬於他們的權力。

 

 

 

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