失落的記憶 失智患者遺忘的那些年|華視新聞雜誌

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台北市 / 黃筠婷 採訪/撰稿 梅志銓 攝影/剪輯

每年的9月21日,也是「國際失智日」,這一天,不只連結世界各國的失智症患者、家屬,共同推廣友善失智,打破外界對於失智症的迷思,更是要敲響警鐘,喚起世人對這項疾病的重視。根據衛福部的統計,截至2022年底,全台已經有近32萬人罹患失智症,預估在未來的20年內,每天將近有48個人罹患失智症,每30分鐘就增加1位失智症患者。面對來勢洶洶的「銀髮海嘯」,我們準備好了嗎?我們還能透過什麼樣的方式,延緩記憶的失落?一起來關心。

屋子裡環繞宏亮的歌聲,這是湧伯跟太太秀琴阿姨,每天的日常。儘管湧伯時而掉拍時而忘詞,但能元氣十足的高歌一曲,已經讓秀琴阿姨很滿足。家屬張陳秀琴說:「5年前找到榮總的醫生,抽骨髓抽血都一直檢查,才檢查出來他是路易氏(體失智)症。」

唱歌就是復健,高齡90歲的湧伯,5年前確診失智症,但早在確診之前,就已經出現徵兆。張陳秀琴說:「去新加坡的時候,我說你在這裡等,出來就找不到人,他跟別團走了,那時候我們才驚覺到,他有一點問題。」

找到原因,讓家人們鬆了一口氣,但挑戰才要開始。陳秀琴說:「帶阿公真的很辛苦,沒有辦法形容,就是要順著他,他有時候脾氣很壞,有時候會大喊,吃藥沒有吃對就是這樣,你都沒有辦法。我以前60幾公斤,現在50幾而已,有時候都沒有辦法睡覺。」

照顧失智患者壓力有多大,不是三言兩語可以道盡,而支撐秀琴阿姨的,是過去的美好回憶。張陳秀琴說:「我們兩個興趣一樣,去哪邊都可以去玩,我們有時候騎摩托車,有時候開車,都去很遠很遠,走到沒路再繞回來。」

翻開一張張舊照片,這是湧伯跟秀琴阿姨相愛的軌跡。原本經營中藥行的他們,因為熱愛旅遊,乾脆收掉店面環遊世界。張陳秀琴說:「他以前很好,脾氣也很好,他都不會罵人,真的很好很好的先生真的,所以我們這樣對待他也是值得。」

結縭數十個年頭,秀琴阿姨照顧湧伯無怨無悔,只是難免力不從心。就像按下重複鍵,同一句話沒停下來過,也只能耐著性子好好說。

張陳秀琴說:「真的要像小孩子這樣對待他,你跟他生氣你沒有辦法,你討打啊。顧這個真的很辛苦,沒有顧的人不知道,我們大家(家屬)在一起的時候,顧的人大家都一起哭,這真的壓力很重壓力很重,你就覺得自己講都覺得說很傷心,不知道怎麼形容。」

家屬周麗雲說:「到了到了,你看打球的到了到了,快點快點來占位子。」牽著勝昌大哥來到球場,這一天是他固定的練球日。球友林小姐說:「阿昌你好,擊掌另一隻手很好。」而勝昌哥的球友已經等在場邊,準備跟他來一場熱血比賽。

剛開始互相切磋球技,球友幾乎沒有察覺,勝昌大哥是年輕型失智患者。林小姐說:「他體力特好的,你可以跟他打一個下午都沒有問題,要看我們有沒有那個體力。」

一回合打上兩三個小時不成問題,甚至先前參加比賽,還能得冠軍。周麗雲說:「109年的時候得冠軍,打球的球伴是用抽籤的,對方也不曉得阿昌有症狀,他們兩個就很奇蹟的打贏了。」

拿下桌球比賽冠軍那一年,勝昌大哥已經確診失智症8年了,他的太太麗雲姐總是堅持,體能訓練不能中斷。但記憶退化是最殘酷的課題,常常忘了比賽的規則,也忘了摯愛的家人。

周麗雲說:「這在賣衣服的,這邊是速食店,趕快過馬路,過馬路了再走這邊,我們鞋子脫掉。」回到不到10坪大的套房裡,這裡是夫妻倆台北的居所。周麗雲說:「我們來台北的中途也有搬回屏東,就覺得在屏東資源少、據點少,也沒有什麼醫師出來講座,所以我們又搬到台北來。」

原本住在屏東的他們,毅然決然放棄透天厝,北上尋求更好的資源及協助。周麗雲說:「現在剛要遇到比較困難比較累的,就是他晚上會起來4、5次尿尿,我都跟著上來,這一小段的距離而已,他也不曉得廁所在哪裡,幾次也是聽到水的聲音才醒過來,原來他在浴室裡面玩水,差不多半年的時間,很辛苦。」

唯有親身體會才能了解,也得靠更多照顧資源,接住這些脆弱家庭。這裡是專門服務失智患者的據點,而負責帶課的,是專業的職能治療師。職能治療師張愷伶說:「做為醫療專業,像我們職能治療就是對活動分析,活動分級失智症疾病本身,一定是會有更多的認識。」

張愷伶說:「其實有一些長輩也跟我們反應過,在來之前,他們可能一開始是在各不同的手作課,或者是一般的長青中心參加活動。但是因為團體的老師,不理解失智症的關係,所以可能活動帶得速度太快,或者是相對要求太高,或者是他們給的指導語太複雜長輩聽不懂,容易讓長輩跟家屬都有挫折,老師也有點挫折。」

專門的課程設計,讓失智長輩能跟上腳步,在這裡可以聽到歡樂笑聲,一旁的家屬也能獲得療癒。周麗雲說:「職能治療師都教得很活潑,坐輪椅的還可以動,所以再遠我們也會過去。」

只不過據點位在台北市士林區,湧伯得從大同區前往,而勝昌大哥,更是得從新北市的永和,舟車勞頓才能到據點上課。台大職能治療學系副教授毛慧芬說:「如果我們的家屬,要帶失智者去失智據點,其實是會非常地遙遠,並不是這麼的可近性。所以這一塊,我們也滿呼籲政府,是不是可以將這種,具備比較有專業度的失智據點,數量可以再增加。」

記者黃筠婷說:「目前全台的失智據點,大約有500多個,預計到了2025年,將會提升到545個,也就是失智症政策綱領2.0,所設立的目標。不過台灣失智症的人口逐年增加,到了2022年底,已經突破30萬人,占總人口數的1.37%,這樣的據點數量真的足夠嗎。」

除了數量不足, 失智據點還面臨其他難題 。經營成本專業師資要求高,跟政府申請補助門檻更是高,但回到國內現行的長照據點,又未必能符合失智長輩的需求。毛慧芬說:「他們就比較沒有特別去要求,一定要用認知促進的方案,另外就是他們不一定有,具有訓練資格的專業人員帶領。」

衛福部長照司司長祝健芳說:「我們大概沒辦法讓失智據點像巷弄站,一下子成長到4千(個),這是不太可能的。我們未來的失智據點,因為工作人員專業性高,所以我們讓失智據點,盡量去服務這些確診失智症者,疑似的就讓他挪到一般的巷弄站,伴隨BPSD(精神行為症狀)的問題的,就盡量留在失智據點。我們有一個補登計畫,透過民眾回診時,把這個資料讓共照中心能夠掌握,幫忙把這樣的個案給掌握住,更精準掌握失智症(患者),分散在哪些區域。」

職能治療所所長洪于婷說:「平均一個失智症患者,他的期程大概是8到10年,我們一直在推廣的是,希望他在極輕度、輕度這個時間,可以維持得很長,讓他在未來臥床的時間可以縮短,減少照顧者一些照顧負荷的部分。」

毛慧芬說:「我們的長輩能夠到據點跟人互動,然後參加很多的活動,這應該是最好的預防跟延緩失智的方法了。」

搶救記憶,許多家庭彷彿正和時間賽跑。張陳秀琴說:「他很高興我就很高興,我沒有什麼奢求,只是希望他很好。」周麗雲說:「失智照顧是一條很漫長的路,照顧者倒了整個家庭都會垮掉,所以我們要向外尋找資源。」

匯聚更多社會資源,減輕照護者的負擔,或許就能陪伴他們,走得再遠一點。

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