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台北市 / 羅立芸 徐弋桓 報導

母親節要到了，帶您來認識這位勇敢的媽媽。趙小姐是四個孩子的媽，但二女兒卻在出生後不久，被診斷出罕見疾病AADC，正式名稱叫做「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」，是一種基因缺陷的疾病，患者一般活不過五歲。趙小姐一度天天以淚洗面，但她不放棄努力找辦法，如今女兒已經13歲，打破了醫學上預估活不過5歲的魔咒。不向命運低頭的母親，一起來了解她的故事。

罕病兒母親趙小姐說：「這好喝嗎？妳真的說到吃就開心。」罕病兒母親趙小姐說：「腳腳搓一搓。」罕病兒母親趙小姐說：「會癢是不是？」看到孩子開心的笑容，趙小姐再苦也不喊累，二女兒靜宜出生時看起來健健康康，誰能料到她得了罕見疾病，罕病兒母親趙小姐說：「這個就是她剛確診沒多久的時候。」AADC一種基因缺陷造成的罕見疾病，讓今年13歲的靜宜得靠著媽媽抱她下樓坐上特製座椅，才能和別的孩子一樣，到公園玩耍。

罕病兒母親趙小姐說：「(得知女兒罹病)我那時候就很低落，就是幾乎每天哭。」不能開口說話的靜宜，卻最能同理媽媽的心情，罕病兒母親趙小姐說：「就是我們陪伴她到最後。」罕病兒母親趙小姐說：「對啊她。」罕病兒母親趙小姐說：「她就會跟著我情緒走。」或許是眼淚感動了上天，靜宜在加入一項醫院的基因療法臨床試驗後，奇蹟似的抬起頭來，雖然走的比別人慢，但只要開始永遠都不嫌晚，趙小姐更接連生下健康的一子一女，活潑好動的弟弟妹妹也試著用小小的雙手，照顧著姐姐。

罕病基金會執行長陳冠如說：「家裡也很和樂，然後很歡樂這樣子，也不會因為有這樣的孩子，就是整個家庭很悲觀。」社工和民間企業基金會都伸出援手，幫助這個家度過難關，趙小姐覺得，自己還是幸運的，罕病兒母親趙小姐說：「(母親節)心願，希望她可以每天都很開心，(沒有更多願望)沒有。」單純的願望，背後付出不求回報，相依相伴此生有你，就圓滿了彼此，罕病兒母親趙小姐說：「妳看好多黑色的魚喔，陳靜宜超大隻的。」

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