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無助的沉默 聽見選緘兒的心聲|華視新聞雜誌
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台北市 / 徐敏娟 採訪/撰稿 張書堯 攝影/剪輯

國語課無法朗讀,音樂課無法唱歌,就連班長喊起立他都無法動彈,這樣的痛苦,您能了解嗎?大學生小宇,他罹患了「選擇性緘默症」,這是一種社交焦慮症,患者有正常說話的能力,但在特定情境下,會陷入極度的恐懼,整個人就像被凍結,根本開不了口。罹患病症的孩子,外界稱他們為「選緘兒」,因為常被誤解是個性內向,而錯過治療的黃金期。透過協助,我們找到了三位選擇性緘默症患者,其中大學生小宇,無法跟記者對話,採訪過程只能關起門來、對著冰冷的攝影機獨白。而就讀國一的小安,選擇用寫下來的文字,表達她的心聲。無助的沉默,選緘兒「有口難言」的傷痛,帶您傾聽。

拍攝經過家長同意 ,安心專線1925。

選擇性緘默症患者小宇說:「有些別人不假思索的動作,我卻需要分成一千步。像是我會全身僵硬,無論多麼努力,都無法走進教室。」 一般人再簡單不過的進教室上課,對選擇性緘默症患者小宇來說,光是邁出進教室的第一步,他就花了將近3個月。直到能自在坐在教室,到獨立上學,小宇整整花了半年時間練習。

小宇說:「可以在討論室寫字,後來我去旁聽,新生營我第一次在外面吃東西,並且開始能看黑板,開學我終於能和同學一樣,進教室上課。」

第一次接受媒體採訪,為了降低小宇的焦慮和緊張,我們清場,只留下攝影機聽他說話。小宇的身心有多緊繃,從他的呼吸就可以感受得到,他要開口說話有多困難。小宇說:「我最嚴重的時候,連跟爸爸媽媽和自己說話,都很困難。」

小宇說:「我小時候在家裡很活潑,可是一進學校就變成木頭人,音樂課我無法唱歌,體育課呆站在原地,我沒辦法在外面吃飯,也沒辦法開口買東西。」小宇說:「放學只要一踏出校門,看到我媽媽,就會變得就會不緊張。」

小宇媽媽黃晶晶說:「他上小學以來越來越緊張,我帶著他上學的時候,往往我們在一路上是有說有笑,他都笑得很大聲很開心。可是很戲劇化也很機械式的,他腳跨進校門的那一刹那,他突然就變成一個無聲的小孩。我看著他瘦弱的身影,常常是握著拳頭,舉步維艱地走向他的教室。」

小宇行為上的巨大反差,讓媽媽很擔心他的上學情形。黃晶晶說:「我不知道他今天,會不會被叫起來回答問題又呆在那邊,老師眼中的他跟我眼中的他,是不一樣的小孩。我眼中的他是很活潑的,老師眼中的他,會懷疑他是不是自閉症。」

在家的小宇,明明就是活潑的孩子,怎麼到了學校就像變了一個人?媽媽帶著小宇去醫院,醫生判定小宇罹患選擇性緘默症。黃晶晶說:「他是小學二年級的時候確診的,小學一年級剛入學的時候,還能夠回答老師的問題能夠說話,然後聲音越來越小越來越小。從小學三年級開始,他在學校完全地緘默,咳嗽、笑都是沒有聲音的,如果哭的話就是只有流眼淚,也是沒有聲音的。」

小宇在學校出現的身體反應,就是選擇性緘默症發作時的症狀,患者在壓力或焦慮的情況下,身體就會像凍結一樣,僵硬無法動彈。在父母面前毫無異狀,但只要到陌生環境或接觸陌生人,就會安靜不打招呼,甚至在學校一整天,完全不跟老師同學說話,也不會上廁所或吃飯,甚至連笑或哭都沒有聲音。

國小特教教師鄧文說:「覺得很像在看默劇,因為這個人是完全沒有聲音。我之前的學生我覺得就是這樣,他完全沒有聲音,可是他可以笑在地上打滾,但是沒有聲音很安靜地笑,我覺得那個就是一個警訊。」

從事特教工作10多年的鄧文老師坦言,國小時期有選擇性緘默症的孩子不是少數,現在班上就有這樣的孩子。

鄧文說:「其實我們都會用桌遊,去靠近這個類型的小孩,因為他們在班上,很多時候都很孤單。他在班上都不吃不喝,其實他的友伴關係,很明顯就是沒有辦法太好,那這種時候我們就會跟他玩一些桌遊,讓他減壓。因為他在教室是完全不會動,就是他會坐到位置上一直這樣,然後課本放不放在桌上他也都無所謂,他就是一直這樣。我有的時候經過他教室在看,他也是這樣,他沒有辦法跟同學講話,我腦麻的學生只教過兩個,可是我選擇性緘默小孩就碰到5個。但他們可怕的點是,他們頭上都沒有掛選擇性緘默,都是要我們發現才能去跟家長講,其實比例不低,所以平均每兩年就要碰到一個。」

選擇性緘默症,在台灣社會很陌生,於是小宇媽媽著手查資料,看國外文獻甚至翻譯書籍,要告訴大家,什麼是選擇性緘默症。黃晶晶說:「我發現我真的找不到任何資源,所以我就自己翻譯,選擇性緘默症資源手冊,也翻譯很多教學的影片。」

鄧文說:「這個類型在國內相關的文獻很少,那個時候我真的是看到協會裡面,理事長他們有翻譯的一些影片,我們真的是去看那個影片怎麼做。」鄧文說:「我覺得我們受的訓練裡面,它並不是一個明確的類別,所以我們對這個類別,真的完全不會做。所以有協會的那些影片,跟他們出的那些書,其實幫助我們很多。」>

在選擇性緘默患者身上,腦部掌管內臟和情緒的杏仁核變得高度敏感,讓患者感受到威脅生命的事正在發生,要不動聲色才不會被天敵發現,進而產生恐懼記憶。患者普遍會 出現不打招呼,像木頭人一樣的凍結反應。
黃晶晶說:「在陪伴小宇求學過程中,常常要在沒有路的地方去找路。(我)辦了台灣第一場的國際研討會,邀請專精於選擇性緘默治療30多年的Ruth Perednik。」黃晶晶說:「我沒有想到變成小宇的轉捩點,經由Ruth Perednik的指導,小宇恢復說話了,從跟我說話跟爸爸說話,然後在家外面說話。」

小宇說:「經過一小步一小步不斷地練習,現在我能獨立上學,跟人討論數學,覺得很快樂。」透過一步步的練習,小宇努力克服恐懼和焦慮,現在已經可以和認識3年多的學長,自在說話。

小宇學長莊秉勳說:「他一開始只能坐在教室裡面,然後一動都不動,後來他有辦法坐在教室,從他的書包裡拿出筆記本,可以開始在課堂上抄筆記。我跟他講話沒有回應,到現在我們可以在黑板前面討論我們的功課,甚至可以一起走路,邊走路邊討論數學,這是我覺得他改變最大的地方。」

我曾經是選擇性緘默症的患者,只要是家人以外我都沒有辦法開口,覺得說話是一件非常恐懼的事情。放晴媽媽吳江明說:「她一旦環境變了,這種謹慎是到病態程度,譬如講不出話,甚至她會嚇得摔倒滾下樓梯。而且她躲得之敏銳,會嚇一跳像貓一樣。」

教師退休的吳江明,靠著為人母和老師的敏銳直覺,她帶著孩子從雲林北上看醫生。吳江明說:「一位女醫師聽我敘述,然後她做了一個動作,我到現在非常難以忘懷。她伸手要摸她的頭,我小孩子非常機警地閃開,她就寫選擇性緘默症這幾個字。」那年,放晴才3歲。吳江明說:「她很怕聽到自己的聲音,醫師有建議我,我跟她的對話錄音,然後回放給她聽自己的聲音。」

她用規律作息和寫作,增加放晴安全感,希望她能勇敢開口說話。 吳江明說:「每一天,每一個禮拜,都是這樣子接續不停地(寫作)。大概3、4年的時間,我想去親子活動,但是我功課還沒寫,所以媽媽才會生氣的,其實這些都是我們美麗的回憶。」

媽媽鼓勵放晴去學鋼琴、學圍棋、打拚乒乓球,放晴後來也成為身障學生的音樂老師。選擇性緘默患者放晴說:「我很感謝媽媽,為了我,不管是創立樂團,對我說話的訓練,對我來說真的是非常重要。我今天才有辦法有工作,有一個陪伴我的人,講都講不完,沒辦法太感動了。」

現在放晴不只有穩定工作,也組成家庭,這一切看在母親眼裡,是最大的欣慰。

看到鏡頭,永遠用雙手遮住臉,國小時期參加運動會,步伐緩慢不想往前 ,小安目前就讀國中,也是選緘兒。 小安媽媽池小姐說:「她就是站在旁邊,當同學在拍照的時候,她不想被拍。然後要表演她凍結了,她眼眶泛紅很慌張焦慮不斷地哭,我現在很後悔那時候沒有救她,如果我們提早知道,就可以跟老師說。」

身為家長,看到孩子每兩年就要改班級換導師,讓選緘症狀加劇,她也無能為力。池小姐說:「換了環境也許這個孩子會更緊張,因為所有老師換啦,同學也換啦,上國中之後打掉重練,她不再開口。」

有23年身心科醫師經驗的邱姵寧,強調選緘症可以透過藥物和心理治療,而越早發現,治療效果越好。台灣選擇性緘默症協會理事長邱姵寧說:「2到5歲的時候就會發現,(國外)他們真的有研究出,在6歲以前做治療,和到國小之後做治療,效果會比較好。有些語言發展遲緩的,也可能是這個危險因子,但是最重要的還是他天生的體質,就是屬於比較害羞,會有社交恐懼現象的,就比較容易有選擇性緘默症。」

在選緘兒成長過程中,周遭出現的人物,對病情至關重要。邱姵寧說:「它基本上它是一個恐懼症,對於說話的恐懼,或被別人看見的恐懼。他們遇到什麼樣的人都滿重要的,從家長開始,再來是學校老師、同學,剛好都遇到這麼多身邊的貴人,可以理解這個疾病,其實真的有時候是靠運氣。」

在選緘協會擔任理事的王俐璇,長大後,才發現自己也曾經是選擇緘默症患者。台灣選擇性緘默症協會理事王俐璇說:「只要家裡有陌生人或是不熟的親戚來,我就會躲起來,我可以躲一整天不用吃東西、不用喝水、不用上廁所,我覺得人對我來說更可怕。」

過去透過畫畫紓壓,目前她正在攻讀藝術治療,她很幸運沒有經過正規治療,病情改善很多。王俐璇說:「我周遭很多人都還不知道這個,就是當我提了這個詞,大家會覺得很納悶,然後很多人會以為是自閉症。所以我覺得像這樣的小孩,很容易被忽略,然後就錯過可能及早治療的時間。」

有口難言的沉默,是選擇性緘默症患者,最大的社交障礙。尤其台灣社會對選擇緘默認識不多,不只常產生誤解,也容易讓較為安靜內向的孩子,錯過治療黃金期,造成難以挽救的情況。選緘症正在發生,選緘兒的成長求學路,不能繼續無聲吶喊。

拍攝經過家長同意 ,安心專線1925。

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