鏡相人間》一路上有妳 NKH罕病家庭的故事

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出生第四天,林芊羽確診為罕見疾病,那是爸爸媽媽連聽都沒聽過的病名,來自於生命傳承中的基因意外。全家人陷入生命幽谷,媽媽吳依凡整整哭了一年,反覆崩潰後又反覆重建生活,才終於在裂縫中看見陽光。

林冠佑與吳依凡為女兒命名「芊羽」,小生命像一片羽毛飄然來到。今年初,醫生說孩子腦部明顯萎縮、狀況只會愈來愈差,三月底,他們帶著四歲的林芊羽出發環島,爬過上坡、滑過下坡,遇過大雨,也曬過豔陽。即使命名之初就知道女兒的生命輕如鴻毛,他們仍希望女兒盡可能感受世界,父母的愛會陪她到最後一天。


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