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台北市 / 李宜庭 採訪/撰稿 羅哲超 攝影/剪輯

節目一開始，我們要帶您前進花蓮豐濱鄉，來關心這名才三個多月大的寶寶，他的名字叫做「小傑」，小傑遺傳自爸爸，一出生就有患有唇顎裂，因此，家人又稱他為「小兔子」。您知道嗎？因為東部的醫療資源有限，像小傑這樣的案例，得靠台北醫學大學附設醫院的陳國鼎醫師團隊，深入偏鄉，才能幫他看診。而對唇顎裂寶寶來說，第一期唇鼻修復手術的黃金期，是滿三個月左右，於是北醫團隊，帶著小兔子，跨越兩百多公里的距離，遠從花蓮豐濱鄉到台北進行手術。小兔子的奇幻旅程，來看華視採訪團隊的全程紀錄！

林志彬小傑爸爸說：「剛開始的時候我聽到這個消息，心情有點難過，檢查一直講說小孩子有狀況，後來我去看的時候，醫師講說這是兔唇，我心裡想說這樣就跟我一樣了」。

王富妹小傑媽媽說：「照那個超音波的時候，他們講那個英文我聽不懂，後來想說唉呀，會不會是遺傳到爸爸了，照的時候說媽媽你看，你的兒子這邊好像是兔寶寶」。

2020年十月，在花蓮靠海的豐濱鄉，我們遇見了才剛出生三個多月的寶寶、小傑，他的爸媽都喊他小兔子。好喝喝沒有喝完快點說：「喝喝不要了，好好好」，它裡面有一個這個，因為他沒辦法吸嘛，要靠這個回流，才不會太多牛奶會嗆到，然後他喝的時候要對這個，它就慢慢流下來嘛，一點一點，沒有了我們可以幫忙這樣壓，擠出來」。

好好好不要哭不要哭說：「黏牙劑那個黏黏的，給他清一清，還有他那個喝牛奶，有時候會跑到牙蓋板那邊，給他清，所以他一拆掉很痛苦」。

陳國鼎台北醫學大學附設醫院顱顏中心主任說：「雙側裂在唇顎裂裡面，當然是比較嚴重，因為單側裂只裂一邊，雙側裂裂兩邊，所以他組織的缺損一定會比較多，事實上他上顎是分成兩塊，那口蓋板在我們唇顎裂的治療上面，事實上是滿重要的一環，我們可以改善術前的條件」。

小傑的嘴巴，必須戴著牙蓋板，牙蓋板上的撐鼻器，則是用來改善他的鼻型。不過，一天要拿下來清理兩次，再重新戴上，因為不舒服，小傑忍不住哭了。王富妹小傑媽媽說：「如果說爸爸不在的話，我自己就是要想辦法整個處理，然後戴起來用乾淨，因為你還要調整，然後一動他那個又掉，我又要又再重新又要拆，他又一直哭一直哭，就是這樣，看了也會心有點痛痛的感覺」。

可愛的小傑，有著雪亮的大眼睛，今年七月來到這個世界上，是家中第七個小孩。一開始，小傑媽媽在診所產檢，沒有發現異狀，生產前到門諾醫院檢查，才確認孩子患有唇顎裂，面對即將到來的小生命，這個家庭一度陷入煎熬與抉擇。王富妹小傑媽媽說：「幸好有那個門諾的社工們，就慢慢地去談去聊，就跟他就跟爸爸講說，不要想太多這樣，因為你想很多，照顧會...很累，然後因為有的人會講說，為什麼不早點發現，然後就是不要生，就是沒辦法就是生命，如果拿掉也是很可憐」。

林志彬小傑爸爸說：「我是嘴巴兔唇跟手都有，他只有嘴巴而已，後來跟我的我家人講，小孩子跟我一樣，他們說要逼我說要拿掉，後來我說，都有了為什麼要拿，一拿傷害他，也傷害自己的太太的身體狀況，後來我就再慢慢地安撫家裡的人，後來才慢慢想說要生下來」。

心疼孩子，小傑爸爸更回想起自己童年的遭遇，顱顏的缺陷，異於常人的外表，表達不清的口語，伴隨而來的是歧視、痛苦和封閉。而命運會不會複製在孩子身上呢？林志彬小傑爸爸說：「(小時候)我一回家我就不會出去了，因為人家以前都嘲笑我啊，如果他大了像我這樣的話沒關係，如果他的聲音的話，像我這樣的話，我還是要給他去調整，我這個調整的時候，年紀已經比較慢了，後來像他這種還是可以，還可以補救回來」。

我先跟你講不可以買糖果喔說：「我要買，不行，蘿蔔都發芽了，你們都不吃家裡」。

平時小傑爸爸在花蓮壽豐鄉工作，領有低收入補助，但撐起一家經濟仍非常辛苦，家中多個孩子，兩歲、三歲、五歲都得靠媽媽和大女兒照顧，除了要照看小傑，沒一會兒、旁邊也會哭聲四起。孩子們要洗澡，爸爸還得去砍柴燒水。我們全程紀錄發現，唇顎裂寶寶的誕生，弱勢家庭面臨就醫壓力，變得更弱勢。

陳筠錚花蓮門諾醫院社工師說：「我們就會跟媽媽，隨時保持一個聯繫，大概平均每個月會去看一次，然後我們手邊有一些，民眾的愛心的捐贈的物資，白米或者是一些資源，比如說過年我們會給他們，一點點小小的禮券，讓他們去採購物資這樣」。

李宜庭記者說：「豐濱鄉位於花東海岸線，是內政部定義的屬於偏遠鄉鎮地區，交通生活不便，而醫療資源更是相對匱乏，現在這裡算是豐濱鄉的行政中心，居民生病了，只能仰賴唯一的，衛福部花蓮醫院豐濱原住民分院，但科別還是有限，顯見就醫難度」。

豐濱鄉，有著依山傍海的天然美景，但交通跟醫療卻面臨難題。全鄉4300多人，只有一間衛生所，跟一間花蓮醫院豐濱原住民分院，以小兒科為例，一週只有兩天門診。實際走一圈豐濱鄉，這裡沒有健保特約藥局，僅有一間營業超過半世紀的老藥局，為了當地人繼續苦撐。

我們大概從(民國)65年就開到現在說：「整個海線也差不多都沒藥局了」，像小傑平日所需的醫材，還是得到花蓮市區才能買到。

陳筠錚花蓮門諾醫院社工師說：「光從他們家裡，到門諾醫院來這邊就診，車程就要一個多小時，是滿不方便，特別家裡還有很小的孩子，像醫材，包括他臉上需要用的，防水膠人工皮，然後那些膠帶什麼的，都必須在來這邊就診的時候，到花蓮市來採購才有辦法」。

王富妹小傑媽媽說：「有時候如果爸爸他有在的話，是叫爸爸載，因為坐公車的話，我還要帶小的很麻煩，又要轉車，而且時間的話，因為他們有那個預約的門診，因為我們公車又很少，好像三班而已」。

在花東地區，像小傑這樣的唇顎裂寶寶案例，對家長與孩子而言，治療過程充滿艱難與挑戰，(畫面來源：陳國鼎醫師提供)因為東部醫療院所，沒有唇顎裂或顱顏專科，得靠台北醫學大學附設醫院的陳國鼎醫師團隊、深入偏鄉，才能幫他看診，不然就得北上就醫。陳國鼎醫師，跟門諾醫院合作，號召醫界定期到花蓮服務，但儘管如此，小傑仍得歷經一個半小時的車程，才能抵達醫院接受治療。大概要帶什麼東西到台北兒童手冊說：「還有他平時所需要的，寶寶要用的奶嘴跟他的奶瓶，之後你會有一個禮拜，沒有看到他對不對，對對對會非常捨不得」。

他要去台北了你放學回家弟弟就不在了說：「頭不要摸，對跟他玩，弟弟加油」。

他這兩個禮拜喝奶的情況他是他戴牙蓋板的話他會說：「會喝很慢，會分成兩段還有剩這樣子」。

許文婷花蓮門諾醫院齒顎矯正牙科醫師說：「因為陳教授他有一個夢想，就希望在台灣各地，唇顎裂的寶寶，他們都可以就近得到照護，那牙科的部分，其實寶寶他要滿頻繁的回診，像剛戴口蓋板的時候，可能一個禮拜兩個禮拜，就要回來做調整，所以他很希望在台灣各地，我們就有這樣子的團隊，可以讓寶寶可以就近，得到比較好的照顧」。

王志弘花蓮門諾醫院醫務部主任說：「有時候個案是突然出現的，那我們現在處理方式就是，如果一旦是小兒科門診，或嬰兒室那邊發現，有相關的個案的時候，就會先給他那個聯繫的資料，那他們會直接去跟陳國鼎教授的，個管師去跟他聯繫」，在地醫療無法提供協助，走進偏鄉的醫師們，帶給小傑家人一絲希望。

唇顎裂寶寶，第一期、唇鼻修復手術的黃金期，是滿三個月左右，小傑出生至今，每兩週就到醫院調整牙蓋板，為手術做準備。他們左右的兩個顎骨沒有癒合在一起說：「所以我們盡量就戴著口蓋板，然後利用膠帶的力量，把他左右兩邊拉緊，這樣他下周手術的時候，會比較容易」。

許文婷花蓮門諾醫院齒顎矯正牙科醫師說：「這一次其實比一個月來之前，進步還滿多的，今天的鼻型看起來，有撐起來比較多一些」。

2020年10月26日這一天，看完牙科，北醫團隊啟動醫療外接行動，要將小傑送往台北，因為九天後，他即將進行唇顎裂、第一次的重建，唇鼻修復手術。陳國鼎台北醫學大學附設醫院顱顏中心主任說：「雙側裂手術的要求度，或手術的工程度，都比一個單側裂要大，(術後)恢復期他所需要的營養情況，也比單側裂要求要高，另外一點考量就是，他家裡有另外幾個小朋友在那邊，我們把他接來北醫，他在這邊我們好好把他餵養，那在嬰兒室裡面隔離開來，所以他可以保證他不感冒，所以手術過程可以比較平順」。

暫時離開爸媽、也沒有家人陪伴，但小傑別怕，很多醫師護士、叔叔阿姨會守護著你。克服了城鄉與距離，小兔子的奇幻旅程、正要開始，一段跨越兩百多公里的求醫之路，也是小傑能否改變人生的起點。

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