幫助弱勢!陳莉茵獲頒"罕病英雄獎"

4 年前
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台北市 / 華視新聞 林仙怡 李鴻杰 台北報導

根據國健署統計,截至今年九月台灣的罕病個案數有16493人,死亡數有2755人。而在21年前成立的台灣罕病基金會創辦人陳莉茵,今年獲得世界罕病組織,頒發「罕病英雄獎」的肯定,領獎時她想起自己過世的寶貝兒子忍不住落淚,同時希望健保補助的罕病項目,能夠增加幫助更多罕病兒家庭。

手上這面獎牌是罕病基金會創辦人陳莉茵,用21年的努力,所換來的肯定,身為罕病兒的父母親,陳莉茵對於罕病家庭的困境,更能感同身受,罹患「原發性肉鹼缺乏症」的兒子,在14年前不幸過世後,陳莉茵也長期和亞太各地的罕病相關組織,相互交流。

今年獲頒罕病英雄獎,回想起努力的過程,更有許多感觸,罕病基金會創辦人陳莉茵表示,「全民健保是付了56種藥,照顧33種疾病,但是我們公告的罕見疾病有223種,其實有70%以上的病類,甚至於到80%是沒有辦法被照顧的。」

根據國健署統計,到今年九月底,台灣罕病個案數有16493人,但是健保給付項目有限,加上部分治療藥物相當昂貴,讓罕病兒家庭面臨不小的負擔,陳莉茵也希望外界能給予罕病兒更多關注。

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