西班牙男孩「無法活在陽光下」碰到陽光就燒傷 熱浪來臨也要全副武裝
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西班牙11歲男孩波爾(Pol Dominguez)罹患「著色性乾皮病」(Xeroderma pigmentosum,簡稱XP),這是一種影響皮膚和眼睛的罕見遺傳疾病,患者無法自行修復因陽光紫外線受損的DNA,使得他們成為癌症高風險族群。這也代表,波爾無法像一般孩子,在沙灘或戶外度過暑假時光,尤其他的病況較極端,即便短暫地曬到太陽,就會引起嚴重燒傷,在炎熱的夏天,外出需要帶著防護面罩與穿著長袖外套。
由於氣候變遷,各地極端熱浪出現越發頻繁,如同波爾一樣的病患,面臨的風險也在增加,醫生表示,日照時間越長,陽光造成的傷害就會越大。據統計,西歐每百萬名嬰兒中,僅2.3例罹患此症,全西班牙也只有約100名XP病患。
住在巴賽隆納的波爾一家已經徹底改變生活模式,家中早已設計成防紫外線,夏天也盡量待在家裡,必要出門之時,悶熱的防護設備讓他非常不適。學校已為他改造了窗戶、調整了燈光,以便讓波爾能夠正常上課,戶外活動時則需要攜帶紫外線光強度計,確定環境是否安全。不過,等到太陽下山的時候,波爾就能自在外出活動,展露笑容。
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