台灣大約有400人,患有脊髓性肌肉萎縮症,簡稱SMA,這種罕見疾病,目前台灣有三種治療藥物,包含基因治療、口服藥及背針,健保署在2020年開放有條件給付SMA用藥,將近有一成患者受惠,也因為條件限制,仍有許多患者在等待治療,現在各界都站出來,呼籲健保署放寬標準,讓更多人看見生命曙光。